转自：邯郸日报

本报讯（记者佟荣满）日前，由河北省卫生健康委员会、河北省医学会罕见病学组联合主办，河北医科大学第二医院、邯郸市中心医院共同承办的“2025年河北省罕见病科普基层行—邯郸站学术会议”召开。此次会议以“提升罕见病诊疗水平，助力基层医疗高质量发展”为主题，邀请到了河北医科大学第二医院张松筠主任、任秀敏主任、宋永周主任以及金域医学喻长顺教授现场讲学，邯郸市罕见病质控中心成员单位的百余名专家学者齐聚一堂，共同探讨罕见病诊疗新进展。标志着邯郸市罕见病防治体系迈入提质增效新阶段。

邯郸市中心医院党委书记、院长武一平致辞指出，罕见病虽发病率低，但病种繁多、诊疗复杂，是基层医疗体系的重要挑战。本次学术会议旨在搭建高水平交流平台，推动邯郸地区罕见病诊疗规范化、同质化发展，为患者提供更优质的医疗服务。

会议由邯郸市中心医院党委副书记、副院长李书瑞及多位罕见病领域的资深专家主持，聚焦罕见病的前沿进展与临床实践，特邀省内权威专家展开多维度学术分享。河北医科大学第二医院张松筠主任围绕《急性间歇性卟啉病质控指标》，从诊断标准、治疗路径到长期管理进行了深度解析，为临床实践提供了标准化范本。任秀敏主任以《发现身边的HAE：一种致命的水肿》为题，讲述了遗传性血管性水肿的隐匿性与救治关键。宋永周主任聚焦《运动系统中的罕见病》，梳理了神经肌肉疾病鉴别诊断要点。邯郸市中心医院王立华主任带来的《进行性肌营养不良》，揭示了易被忽视的神经肌肉系统罕见病诊疗要点。金域医学喻长顺教授带来的《分子遗传检测—助力诊断罕见病的利器》，展现了基因技术在罕见病精准诊疗中的价值。专家们通过理论讲解与临床经验相结合的方式，为与会者呈现了一场兼具深度与广度的学术盛宴，现场互动热烈，学术氛围浓厚。