转自：上观新闻

“春风快快地飞，春风快快地跑，蒲公英和紫云英一起把手拉，咯吱咯吱笑呀笑哈哈……”前不久的第26个全国爱耳日，上海市特殊儿童康复中心视频号发布了一首MV《春风》。出乎很多人的想象，如此清澈悦耳的童声合唱，竟出自一群天生患有听力障碍的孩子之口。

为听障儿童建一支合唱团、教会他们齐声歌唱，听起来是件不可思议的事，但在上海已经进行了快6年。2019年5月，全市第一支由听障儿童组成的合唱团——“蜗牛宝宝”合唱团正式成立，截至目前已吸引155名听障儿童加入，在训团员50名。

对他们来说，音乐康复与教育的意义远远超越了单纯的听觉训练，而是搭建起一座全面发展的桥梁。在这座“桥”上，小小的“蜗牛”奋力向前，终会找到属于自己的一片天。

寂静的世界离他们而去

“吸气”“呼气”“身体放松，保持气息平稳均匀”……三月中旬，记者来到位于上海市特殊儿童康复中心的表演室时，一群“蜗牛宝宝”正在音乐老师的指导下进行呼吸训练。

乍一看，他们活泼好动，与普通的六七岁孩子没什么分别。但只要稍加观察，就能发现他们耳朵上大多挂着一个个“耳机”，这些“耳机”还连着线，线的另一端是吸在头皮上的圆形小磁铁。而头皮里面，是一个需要通过全麻手术植入的人工耳蜗——这才是他们真正意义上的耳朵。也有部分孩子听力损失程度轻些，佩戴的是助听器。

对于听障儿童，上海探索建立起“早筛查——早干预——早康复”的支持体系，新生儿听力筛查覆盖率已超过99%，人工耳蜗技术的成熟也使他们有机会来到有声世界。2005年上海启动人工耳蜗救助，2023年10月起，人工耳蜗被纳入上海医保支付。今年3月上海等地执行人工耳蜗集采中选结果，人工耳蜗类耗材单套价格从平均20余万元降至5万元左右，更是大大减轻了患者的医疗负担。

不过，戴上人工耳蜗或者助听器，并不意味着他们就能听懂声音。使用听觉补偿设备后，孩子们仍需要漫长的、持续的康复过程。

2010年左右，我国开始大范围推行国际流行的听觉口语法，听障儿童在专业人士、学校与家庭的共同支持下学习察觉声音、分辨声音、理解声音，直至能够说话沟通。目前，95%的上海听障青少年能进入普通学校读书，“十聋九哑”已成历史。从上海市特殊儿童康复中心“毕业”的孩子中，还有人考上了复旦大学、同济大学等名校。

正是在听障预防和矫治得到极大改善的背景下，上海市特殊儿童康复中心联合多方发起了合唱团，面向全市广泛招收3—12岁的听障儿童，并特别邀请上海音乐学院社会教育学院的老师进行全程免费教学，为孩子们提供专业的音乐指导。

比起说话，唱歌显然是一件更难的事。事实上，“蜗牛宝宝”感知到的声音，并不等同于人耳正常听到的声音。不同品牌的人工耳蜗编码策略也有区别。因此，从老师、家长到孩子，唯有付出千百次的努力，才能打开通往合唱艺术的大门。

音乐自有力量

今年6岁的萱萱，长着一张圆圆的、粉嘟嘟的小脸，说起话来口齿伶俐。她告诉记者，自己每周二、周三要去家门口的一家普通幼儿园上学，其余时间则到特殊儿童康复中心接受训练。这也是合唱团里大部分孩子的日常。

在音乐老师黄鹤亭眼里，“蜗牛宝宝”可爱极了。“上课前他们会主动抱抱你，结束了也会叽叽喳喳地分享身边的趣事。”从“do re mi fa sol la si‌”开始，老师需要反复教唱，他们才能掌握基本音阶。黄鹤亭说，一首旋律简单的歌，普通孩子一节课就学会了，“蜗牛宝宝”要花一个月，歌词复杂、曲调变化多的歌，他们学两三个月才会。

因此，在曲目选择上，老师会挑一些朗朗上口、节奏欢快的歌，比如这天排练的《画国旗》，还有《小星星》《小美满》《小白船》等。尽管有的孩子容易跑调，有的孩子学起来比其他人慢，但通过日复一日的辛苦训练，他们还是齐声唱出了不完美却分外动听的歌声。

“我喜欢唱歌！”当被问起为什么要参加合唱团时，萱萱大声说。她每周最期待的就是去合唱团排练的那天，还随团参加各类演出。在马兰花剧场，在白玉兰剧场，在上海音乐厅，上海许多大大小小的舞台上都飘扬过他们的歌声。

“刚开始，台下的大人可能要远比舞台上的孩子紧张，几次以后大家就放松了。”上海市特殊儿童康复中心教育康复科负责人朱立国观察到，登台的孩子们非但不怯场，还一个个都自信昂扬。黄鹤亭也认为，合唱团的经历能够打开孩子们的心扉，让他们更加开朗，也更添信心，“很多孩子觉得，我和其他小朋友没有什么区别，他们能做到的我也能”。

通过学习唱歌，听障儿童的语言水平也得到了提升。朱立国说，在听觉口语法的训练体系中，唱歌与说话是相辅相成的，学唱歌很大程度上能够促进听声、吐字、发音，对脑部发育也有正向作用，从而帮助他们更顺畅地融入社会。

和声交织、音符激荡。就像合唱团的团名“蜗牛”所暗示的，蜗牛天生没有耳朵，但能靠着触角感觉震动，它们的壳则很像音乐符号——音乐为听障儿童打开了一扇探索世界的窗，让他们的心灵在旋律中自由翱翔，把不可能变为可能。

挑战仍然存在

这些年，“急寻人工耳蜗”的新闻屡见不鲜。听障患者在公共场合遗失人工耳蜗体外机，往往焦急万分，因为很多人容易将它们当作普通的耳机，忽视其重要性，导致寻找过程困难重重。

专业人士指出，这说明残疾人关爱服务体系需要持续完善。从这个角度而言，合唱团也好，其他形式的活动也好，都是良好的社会宣导载体，可以提高公众对残疾人的认知与理解，让他们知道有这样一群人，和普通人一样拥有歌唱生活的权利与能力。

像萱萱这样的孩子，通过康复训练已经可以融入普通学校，但这不代表他们在校园生活中不会面临挑战。必须承认，挑战是客观存在的。在嘈杂的环境下，或者空旷、回音大的教室里，听障儿童哪怕戴着人工耳蜗或助听器，听觉也会受影响。进入初高中阶段，越来越重的学业负担、身份认同问题，又会对他们造成心理压力。

蜗牛宝宝合唱团“毕业生”诺诺的成长经历，可以视作一个特殊的样本。诺诺先天双耳失聪，2岁植入人工耳蜗，3岁半起随母亲学钢琴，4岁与郎朗同台演奏。去年，她被中央音乐学院附中录取，成为首位考入国内顶级音乐学院的听障儿童。这样的“奇迹”，既源于她本人的天赋与努力，也离不开家庭、学校和社会的广泛支持。尽管未必可以复制，但还是激励着许多身处相似境况的孩子。

朱立国从事特殊儿童教育康复工作已有20年，见证了一批批孩子的成长。在他看来，对特殊儿童的支持应当是终身的。有特殊儿童的家庭，在孩子的成长过程中，比普通家庭养育压力更为沉重，更需要其所处社会生态系统给予长期支持，包括医疗机构、辅具公司、康复教育机构、社会政策，以及最重要的，一个良好的社会人文环境。

正如世界卫生组织所使用的《国际功能，残疾和健康分类》（ICF）所强调的，残障是一种与社会环境密切相关的复合状态，是在社会环境中感受到的一种“不便”，而非仅由疾病或损伤直接导致。营造一个对残疾人更便利、更友善的社会环境，才是全部努力的最终旨归。

原标题：《失去听力的孩子们，组成了一支合唱团》

栏目主编：张骏

来源：作者：解放日报 周程祎