转自：九派新闻

【全国人大代表于清明：#建议加快罕见病防治立法#】“能为罕见病患者做些事情，是我作为人大代表义不容辞的责任。”两会期间，全国人大代表、中国医药投资有限公司董事、国药励展展览有限公司董事于清明在接受九派新闻采访时表示。其称，过去一年，实地走访与调研了国内外医药企业、医疗机构、科研院所、基层社区和养老机构。调研发现，对罕见病患者及其家庭来说，精神负担是巨大的，经济压力更是沉重的。在与罕见病群体的接触中我感受到，罕见病其实并不罕见，尤其是近一半罕见病是在儿童期发病。于清明提出，要从国家层面，加快推动罕见病防治立法工作。具体而言，通过立法进一步保障罕见病用药，包括研发、生产、渠道供应、医疗医保支付，以调动药品研发生产企业的积极性，增设相应的诊疗机构，包括拓展国际合作等，以解决罕见病防治的痛点。@九派新闻