《何以善终》王杰 著社会科学文献出版社2024年出版

人们常说的“五福临门”，其中一“福”为“考终命”，意为尽享天年，长寿而亡，即善终。在传统观点看来，“善终”的含义是长寿而亡，而不是死于疾病与祸患。然而，随着医疗技术的进步，人类寿命不断延长，同时人类罹患癌症、慢性病等疾病的比例也在提升。人们“带病生存”、长期卧病在床的情况越来越常见。在此背景下，人们是否还能获得“善终”？尤其是晚期癌症患者，身患恶疾的他们何以善终？王杰所著的《何以善终：晚期癌症患者的叙事困境与社会工作介入》对这一问题作出了解答。

该书回答了三个问题，即什么是善终，为什么晚期癌症患者难以善终，如何帮助晚期癌症患者实现善终。

首先，什么是善终。该书基于建构主义理论，将善终作为一种叙事的建构。所谓的“恶疾”与“善终”都带有明显的价值判断，不是客观存在的，而是被主观建构的。“善终”随着社会变迁而变化，并没有一成不变的标准。该书以患者叙事为中心，认为患者能否善终不应被固定的标准、专家话语或是社会文化的“他者”所决定，关键在于患者本人的善终叙事，即患者对于善终的理解，以及对于自身处境的评价。

其次，晚期癌症患者难以善终是由于其建构了负面叙事。在身体的疼痛、死亡的恐惧、高昂的经济负担等现实基础之上，患者建构了负面叙事，认为自己成为家庭的拖累，失去了生命价值感。患者本人能否善终还受到家庭叙事、医疗叙事、社会叙事的影响。家庭凭借“都是为了你好”的叙事代替个人做决定，损害了患者本人的疾病知情权与自主决策权。医学叙事拒绝死亡、贬低死亡，尽力延长生命但忽视生命质量，对已经失去治愈希望的患者进行过度治疗，增加了患者的痛苦，消磨了生命的尊严，也给家庭带来沉重的经济负担。社会文化中的死亡禁忌、孝道观念等也对患者善终产生影响。

最后，该书从社会工作的角度探讨如何促进晚期癌症患者实现善终。医务社会工作者是现代临终关怀的重要成员，对于临终患者善终发挥重要作用。医务社会工作者通过帮助患者解决现实问题，提供资金和照顾等方面的支持，改善患者叙事的现实基础。通过叙事治疗，帮助患者改写负面故事，建构积极的人生故事。通过解构家庭叙事、医学叙事等其他叙事的压迫，将患者叙事置于中心地位，让患者的声音受到尊重。通过叙事协同，挖掘中国传统文化中的善终智慧，促进善终叙事的中西交融，迈向社会文化与个体叙事的协调。

该书的价值体现在如下三个方面：

一是在当代大多数人都可能“带病生存”“有疾而终”的背景下，善终成为难题。该书从叙事的角度看待善终，将善终作为一种主观建构的叙事，这能够帮助我们更好地理解善终，也为善终的实现提供了可能性。该书强调患者叙事为中心，主张尊重患者本人的感受，对于患者赋权具有重要意义。

二是该书从“现实基础—主观建构—叙事竞争—文化语境”四个维度探讨了难以善终叙事的生成，并从“问题解决—叙事治疗—叙事解构—叙事协同”四个维度探讨了如何通过重构叙事帮助患者实现善终，形成了完整的理论分析框架，将此前的叙事研究与叙事治疗向前推进。

三是传统的社会学研究经常停留在解释问题的层面，而该书力图实现“知行合一”，不仅要解释问题，也试图通过医务社会工作者的实际行动促进患者善终，这一点是难能可贵的，对于医务社会工作实践具有指导意义。该书关注的重点是晚期癌症患者，但相关的研究对于其他病人乃至普通人思考生命的意义与死亡的尊严也具有重要的参考价值。

（作者系福州大学教授、博士生导师）