52岁的路桂军几乎每天都要面对死亡。作为北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护学科带头人,他不仅需要为终末期患者提供疼痛管理,还通过组织生前告别、帮助患者完成心愿等形式,将死亡从冰冷的医疗事件转化为温暖的生命仪式。
“只有真正理解死亡,才能更好地面对生活。”路桂军坦言,太多患者和家属在面对生命终点时陷入迷茫,根源在于生命教育的缺失。为此,他开启了一场生命教育的实践——
为临终患者组织追思会
理念 善终同样需要专业与温度
在北京清华长庚医院安宁疗护病房,路桂军经常组织小型追思会。一次,一位癌症晚期患者在临终前提出要向家人道别。于是,路桂军引导家属围坐在病床旁,鼓励患者一一告别。患者离世后,家属含泪致谢:"谢谢您,他走得特别安心。”借此,路桂军告诉医护团队:“医疗不仅是‘救命’,也关注‘善终’——后者同样需要专业与温度。”
一位新入职医生因没有将患者抢救过来感到自责。这是年轻医生最初面对死亡场景时,通常会出现的无力感。在追思会上,路桂军安慰道:“我们不是失败者,而是陪伴者。当医学无法延续生命时,让患者平静离世同样是医者的责任。”随后,他带领团队向逝者鞠躬轻语:“感谢您的信任,愿下一程花香满径。”这一幕让年轻医生重新理解了医疗的意义。
一位护士夜班遇到患者离世,内心感到恐惧。看到路桂军引导家属温柔告别后,她转变了看法:“我原以为医护人员只是迎接新生命的天使,现在知道自己还能成为护送生命谢幕的提灯者。医疗不单是战胜死神,更可以让逝者安详、生者释怀。”
这支40余人的安宁疗护团队由医生、护士、社工、心理咨询师等组成。其中,大多数选岗的“第一志愿”并非安宁疗护,而是在实践中慢慢被“生命教育”所感动,由衷爱上这份职业。路桂军常向他们提问:“你临终时,愿将身体托付给谁?答案必然是最尊重生命的人。”为此,他要求团队以“敬畏生命”为底线——“雨不润无根草,未备善念勿入此门。”
路桂军对生命的感悟,源自亲身经历。1998年,他在河北中部地区担任麻醉医生,被癌症终末期患者承受的痛苦所震撼:“缓解疼痛后,患者仍然被遗憾与未了心愿折磨着。”这一发现促使路桂军选择从疼痛治疗转向安宁疗护。此后20多年来,他见证了我国安宁疗护从“关注疾病”到“疗愈家庭”、从概念到实践的转型。
“早期我们只盯着病情辨证施治,现在则要疗愈整个家庭。”路桂军说,安宁疗护曾被视为“战败医疗”,而今团队每年服务数百个家庭,通过疼痛管理、心愿达成、家庭会议等方式,让死亡成为“生命的自然谢幕”。
选择这条道路的医护人员并不多。“收入不高,还需要直面负面情绪。”路桂军坦言,多数同事最初都是被动到岗,“当目睹患者安详离世、家属真诚致谢时,很多人选择留了下来”。他经常让团队成员换位思考:“你对待死亡的态度,是否会让你在临终时将身体托付给现在的自己?”
从业31年,路桂军带领40余人的团队,陪伴超过千名患者走完最后一程。
请学生安排自己的“后事”
理念 从“避讳死亡”到“理性认知”
最近,在民政职业大学的生命教育课上,路桂军向殡葬系学生抛出一个问题:“如果有一天你们工作中接收的遗体是我,会为我设计怎样的后事?”在短暂的沉寂后,学生们给出各种答案。
有学生提议将路桂军制成木乃伊,因为感觉他是一个有趣的灵魂,希望有人记住;有人说要将他的骨灰混入烟花,“用绽放致敬生命”;更多人选择简约仪式,“普通葬礼就好,因为您教过我们死亡本应平常。”这个以“自己的后事”为例的做法,正是路桂军在高校推广生命教育的缩影。
由于长期从事安宁疗护方面的工作,路桂军受邀在清华大学、北京大学医学部等高校开设生命教育课程。调研数据显示,83%的家长回避孩子的死亡提问,而三分之二的中学生在成长过程中经历过亲友离世。
“当生命教育缺失,亲人的过世可能会变成创伤,而非成长资源。”路桂军说。为此,他设计了“非常规”的课堂教学。除了让学生设计“后事”,路桂军还组织医学院的学生参观殡仪馆操作间。
“报名表总是瞬间满额,但最终踏入殡仪馆的学生不到十分之一。”路桂军理解这种矛盾:“从谈论死亡到直面死亡,需要跨越三重障碍——文化禁忌、心理恐惧和专业认知。可以说,课堂帮同学们推开了第一重门。”
“死亡是生命程序的自然终止,而不是恐怖的代名词。”路桂军常在课堂纠正一个观念——真正生命终结不是像有些影视剧和小说中描绘的“风雨大作、电闪雷鸣”的场景,而是如同秋叶飘落——从停止进食到安详入睡,是生命自然的谢幕。一位临床医学专业学生课后说:“原来死亡可以如此平静,这让我对生命有了新的理解。”
在清华大学的生命教育课堂上,路桂军引入“生前预嘱”讨论:“当医学无力回天时,你希望如何告别?”在一番窃窃私语之后,一位学生表示:“应该让家人知道我的意愿,而不是让他们在急救时陷入两难。”这种“向死而生”的思考,正是路桂军期待的转变:“我们谈死,是为了更好地活。”
随着课程的推进,学生对生命的理解也悄然改变:从最初提及死亡时的紧张和集体沉默,到现在能理性探讨安宁疗护、遗体捐献等议题。虽然每学期仅有一两次生命教育课,但路桂军从中看到希望:“当这些未来的医生、社会工作者不再恐惧死亡,整个社会的生命教育生态才有可能真正改善。”
给自己办了场“生前葬礼”
理念 用亲身体验打破死亡恐惧
2021年清明节前夕,在北京的一间追思堂内,深色幕布低垂,路桂军为自己举行了一场“生前葬礼”。他身着素色寿衣,平躺在铺满白菊的棺材中,胸口随着呼吸微微起伏。亲友依次上前,抚摸他的脸庞,与他告别。
路桂军说:“生命教育若只停留在讲述层面,很难真正触动人心。我举行‘生前葬礼’的初衷,就是希望给亲友提供一次亲身体验。”
入殓师为路桂军擦拭身体,进行“最后一次”洗浴。谈及那时的感受,他说:“我从未做过SPA(水浴按摩疗养),但那一刻竟觉得无比放松,毫不恐惧。”
当儿子哽咽着说出“如果这是为了让我准备好失去你,我永远不会准备好”时,躺在棺材中的路桂军不禁泪流满面。这场生命教育的实践远超预期——当亲友抚摸着他的脸庞告别时,路桂军坦言:“那一刻我真切感受到死亡不再是抽象概念。”
路桂军的“生前葬礼”也影响了很多人。一位医学生目睹全程后感慨:“原来葬礼也可以是对生命的致敬,而非只是恐惧的投射。”安宁疗护团队成员面对死亡的心理变得释然,他们不再对逝者说“一路走好”,而是像送别远行的朋友那样说:“祝旅途愉快。”
“恐惧的反义词是爱。唯有直面终点,才能更珍视当下——这才是生命教育的核心。”路桂军将这一理念落实在安宁疗护之中。他经常帮助临终患者完成心愿:为孩子录一段生日祝福,与多年未见的亲人视频通话,甚至举办一场病房婚礼。路桂军表示,这不是悲伤的诀别,而是生命的圆满。
如今,路桂军还将清明节等传统节日作为生命教育的契机,例如:播放影片中的死亡场景,举行生命教育、安宁疗护主题论坛,并邀请医生、导演、学者共同探讨生死观。
今年清明节,路桂军将带领团队前往四川,与当地医疗机构合作开展“爱在清明”安宁疗护交流活动,探讨不同地域文化下的生死观。
“只有谈论生死话题足够多,恐惧才会逐渐消融,才能让生命教育真正落地,让生与死真正和解。”路桂军说。