转自：团结报

　　□本报记者 薛蒙蒙

　　4月2日是第18个“世界孤独症日”，孤独症患者又被称为“星星的孩子”，他们能感知世界却常被困在孤独的轨道中。据统计，我国目前有1000多万孤独症患者，且以每年近20万的速度增长。

　　面对这一群体的特殊需求，从早期干预到终身支持，从家庭到社会，如何理解、接纳和尊重孤独症人士，如何帮助他们过上有尊严的生活，让他们每个人都能充分享受到阳光、雨露？民主党派组织和成员积极建言献策。

　　“由于很多家长对孤独症缺乏了解，发现孩子表现缺乏与其他人分享快乐的兴致、语言和非语言沟通障碍、对细节的异常关注等孤独症症状，误认为孩子属于发育缓慢的正常情况，而耽误孤独症孩子进行矫正，错过最佳治疗时机。”民革山东省菏泽市委会在一份关于完善孤独症社会保障体系的调研报告中写道。

　　因而，民革菏泽市委会建议菏泽市政府细化《菏泽市“十四五”残疾人保障和发展规划》，组织菏泽市残联和菏泽市卫生健康委员会，加强孤独症宣传预防工作，利用各类媒体和各种活动加大宣传，向社会普及孤独症知识，加强孤独症康复的公益宣传和推广，促使社会重视其发病现象，及早诊断、尽早进行康复训练，减少社会歧视，争取社会群体的关注与支持。

　　“发现和干预的时间越早，对孤独症儿童的矫正效果越好。因此在幼教阶段定期进行孤独症筛查，具有重要的作用和意义。”民进会员、江苏省南京市建邺区沿河幼儿园教师高洁表示，“建议教育部门和卫生部门将孤独症筛查，列入每年儿童校园健康筛查项目中，定期进行专业医学甄别，对孤独症儿童早发现、早诊断、早干预。”

　　然而，据数据统计，我国目前从事孤独症儿童康复的人员有10万人，而残联在册的康复师有2万余人，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，国内目前仅有1000人左右，康复专业人员数量远远不够。

　　致公党江苏省徐州医科大学支部主委、徐州医科大学儿科研究所主任吴铭认为，国内尚无统一资质认证和培养专业，相关专业人员供不应求。“当前国内针对孤独症疗育师或康复训练师的培训五花八门，培训机构很多，也存在良莠不齐、鱼龙混杂的现状。全国性和专业性资格认证体系在国内尚未建立。”中国特殊儿童康复事业现阶段遭遇的重大难题之一便是人才短缺，其中高阶人才缺口更大。“国内现有开设特殊教育专业的高等师范院校数量较少，专业人员的培养远远赶不上被评估出需要接受特殊教育干预的孤独症儿童群体数量。”吴铭说。

　　针对人才短缺这一问题，民革广东省湛江市委会在今年地方两会上提交的《关于重视我市孤独症群体的建议》中，建议依托本地的一些高职院校，加快人才的培养。比如在各高等职业学校相近专业里增加特殊教育课程，给普校及幼儿园老师提供特殊教育进修的机会并提高其待遇等。

　　从发现到康复

　　给予多元支持

　　孤独症干预、治疗、扶持成本高，很多孤独症患者家庭面临多重困境。

　　民建河南省焦作市委会妇女工作委员会副主任、焦作高新技术产业开发区启慧儿童康复中心主任李研长年从事孤独症儿童康复工作，她提交的社情民意信息中，特别提到了孤独症人群家庭面临的问题，包括经济负担、缺乏社交支持和情感支持、缺乏专业的教育指导和支持等。她向记者介绍了一位母亲的案例：“这位妈妈每天从几百公里以外的城市赶到医院给孩子做康复治疗，一边还要工作，每天独自驱车往返，丈夫还在跟她闹离婚。”目睹了很多孤独症患者的家庭之痛后，李研提交了一份关于单亲孤独症儿童家庭的建议，她呼吁优化社会福利政策，加强单亲孤独症儿童家庭的福利保障，包括提供更多的社会福利、经济援助、合适的康复设施以及减免医疗费用等；为孤独症儿童家庭成员提供专业的心理咨询、心理疏解和康复服务；加强社会支持和互助网络，鼓励建立家长互助组织，提供互助、交流和资源共享的平台。

　　为孤独症人士及家庭提供多元化、个性化的支持服务，强化人文关怀、精神慰藉、心理疏导，民革安徽省淮南市委会建议，积极将孤独症人士纳入托养保障范围，持续实施中国残联推行的残疾人托养服务——“阳光家园计划”，对于有托养需求的孤独症人士，优先将其纳入托养范围，享受托养照护政策。不断强化托养机构的软硬件建设，提升其吸纳能力；优化管理方式，帮助孤独症人士与其他托养人员和谐相处；借助专业化机构力量，做好居家托养。

　　走出家门、融入社会

　　家庭、社区、学校等的支持是孤独症群体的重要支持来源，在理想环境下，孤独症患者可以从学校、社区和社会得到适当的支持，使其能有尊严、独立地生活。

　　孤独症融合教育旨在将孤独症学生纳入到普通教育环境中，与非孤独症的学生一起接受教育，促进他们在学术、社交和情绪等多个方面的发展。“当前孤独症融合教育的师资力量、教育资源不足，缺乏无障碍设施、辅助技术设备。”李研提交了相关提案，建议推进孤独症融合教育。广东省东莞市民革党员李婷同样关注到了学校对于孤独症青少年的支持作用，她提交了《关于加快东莞无障碍校园建设的建议》，建议不断加强校园无障碍人文环境营造，即加强校园无障碍人文环境营造和教育引导机制建立，形成更加包容、友善、互助的校园氛围。通过“联谊活动”“手拉手活动”“社会实践”等各种融合活动，增强特殊儿童与普通学生的互动，增进彼此的了解和认同。

　　社区照顾能让孤独症人士尽可能在自己家或社区的环境中，过着独立的生活。民革党员、上海市闵行区孤独症志愿者协会副会长陈炜介绍，2024年，民革上海市闵行区委会参与推动了“莘庄新社区—孤独症人士友好社区建设项目”，项目的核心目标是通过社区融合，为孤独症青年创造一个更加包容和支持的环境，促进社会对他们的理解和接纳，让每个孤独症青年都能在社会中找到自己的位置，实现自我价值。

　　“深圳地区心智障碍人群的康复服务行业开始于2000年左右，至今已有20多年的时间，当初第一批心智障碍儿童已经长大成人，但社会大众对他们的生活状态、能否就业等情况认知模糊。”为了了解大龄孤独症群体的就业情况，去年，民进会员、深圳市无障碍城市联合会心智障碍者融入社会专委会主委郭洁波调研了深圳市龙华区的孤独症患者家庭，调研后，他在报告中写道：“相当部分心智障碍青年渴望有上岗就业的机会，他们的人生也希望有更好的价值体现，而不是在家坐等政府部门的救济和亲属的照顾，这一点是社会大众一直以来都忽视的。实际上只要有足够的支持和良好的环境，他们也是可以上岗就业、为社会创造价值的。”

　　因而，郭洁波提交了相关建议，建议政府相关部门如人社局、残联等可以放宽对助残就业的认定，不再要求签订劳动合同、购买五险一金才算是正式就业，能提供岗前实习、时段制钟点工、来料加工等岗位都应该认定为助残就业的范畴。政府部门的进一步引导、宣讲鼓励企业积极承担社会责任，为孤独症群体提供更多的就业岗位。